Plateformes d'expertise maladies rares et plateformes de coordination maladies rares
La Direction Générale de l'Offre de Soin a lancé en 2019 un appel à projet Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR) dans le but d'encourager les établissements de santé sièges de plusieurs centres de référence à mettre en place des plateformes d'expertise pour renforcer l'articulation inter-filières.
Ces plateformes ont pour but le partage d'expertise ainsi que la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources dans le domaine des maladies rares à une échelle locale. Les objectifs sont multiples et comprennent notamment l'amélioration de la visibilité des centres labellisés maladies rares, la mutualisation des ressources entre les différents acteurs, la participation à la formation et à l'information, le soutien à l'innovation et à la recherche ou encore la facilitation des liens avec le secteur médico-social dans les centres maladies rares.
En 2022, 19 Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR) ont été labellisées sur le territoire métropolitain et 4 plateformes de coordination maladies rares (PCOM) ont été déployées en Outre-Mer.
| Régions/Villes | Plateforme | Localisation | Contact |
|---|---|---|---|
| Auvergne Rhône-Alpes | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AURA) | Hospices Civils de Lyon Direction de la Coopération et des Stratégies 3 Quai des Célestins 69002 Lyon |
segolene.gaillard@chu-lyon.fr +33 (0)4 27 85 77 28 |
| Bourgogne Franche-Comté | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté (PEMR BFC) | CHU de Dijon 14 Rue Paul Gaffarel 21000 Dijon |
plateforme.maladiesraresbfc@chu-dijon.fr +33 (0)3 80 28 14 78 ou +33 (0)3 80 66 90 +33 (0)5 Site web |
| Bretagne | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Bretagne (RARES BREIZH) | CHU de Rennes Hôpital sud 16 Boulevard de Bulgarie 35203 Rennes cedex 2 CHRU de Brest Bâtiment 1 2 Avenue Foch 29609 Brest cedex |
contact@rares-breizh.fr +33 (0) 2 99 26 86 87 Site web |
| Centre - Val de Loire | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre - Val de Loire | CHRU de Tours Hôpital Bretonneau 2 boulevard Tonnellé 37044 TOURS Cedex 9 CHR d'Orléans 14 avenue de l'Hôpital 45100 Orléans |
maladies.rares.CVL@chu-tours.fr +33 (0)2 18 37 08 06 |
| Grand Est | -Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) -Plateforme LARA (Lorraine Affections Rares), membre de la plateforme régionale EST RARE coordonnée par Strasbourg -Plateforme Reims Champagne-Ardenne (PARC), portée par le Centre Hospitalier Universitaire de Reims |
Hôpital Civil 1 Place de L'hôpital BP 426 67091 Strasbourg Hôpitaux Universitaires de Strasbourg 1 Place de l'hôpital 67000 Strasbourg CHU Reims |
Site web Site web Site web |
| Nord | Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) | CHU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée 59000 Lille |
plemara@chru-lille.fr +33 (0)3 20 44 61 97 |
| Paris Centre | Plateforme d'Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris | Hôpital Necker - Enfants Malades Hôpital Cochin Hôpital Européen Georges Pompidou Hôtel-Dieu |
veronique.richard@aphp.fr +33 (0)1 44 38 15 82 Site web |
| Paris Est | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Grand Paris Est (ESMARA) | CHU Henri Mondor 1 Rue Gustave Eiffel 94000 Créteil |
nicolas.mithieux@aphp.fr +33 (0)1 45 17 84 50 ou +33 (0)6 43 15 93 33 Site web |
| Paris Nord | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord | Hôpital Beaujon Hôpital Bichat Hôpital Bretonneau Hôpital Lariboisière Hôpital Louis Mourier Hôpital Robert Debré Hôpital Saint Louis Hôpitaux Avicenne et J.Verdier |
maladiesrares.parisnord@aphp.fr +33 (0)1 40 03 23 76 Site web |
| Paris Saclay | Plateforme d'Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay - Université de Paris | Maison des maladies rares Hôpital Bicêtre AP-HP 78, rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre |
secretariat.maladiesrares@aphp.fr +33 (0)1 45 21 24 34 Site web |
| Paris Sorbonne | Plateforme d'Expertise Maladies Rares AP-HP. Sorbonne Université | Hôpital Armand Trousseau Hôpital Pitié-Salpêtrière Hôpital Rothschild Hôpital Saint-Antoine Hôpital Tenon |
maladiesrares.aphp-sorbonne@aphp.fr +33 (0)1 44 73 52 61 Site web |
| Normandie | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Normandie | CHU de Rouen CHU de Caen Groupe Hospitalier du Havre |
pemr.normandie@chu-rouen.fr +33 (0)2 32 88 59 88 Site web |
| Nouvelle-Aquitaine | Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux | CHU de Bordeaux Avenue Dubernat 33400 TALENCE |
plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr +33 (0)5 57 62 33 98 ou +33 (0)5 57 82 21 31 Site web |
| Limousin - Poitou Charentes | Plateforme d'Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord | CHU de Limoges 2 Av. Martin Luther King 87000 Limoges |
david.bernard@chu-limoges.fr +33 (0)5 55 05 66 56 Site web |
| Occitanie Est | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes | CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 avenue du Doyen Gaston Giraud 34 295 Montpellier Cedex 5 |
plateforme.maladiesrares@chu-montpellier.fr +33 (0)4 67 33 57 42 Site web |
| Occitanie Ouest | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Toulouse | CHU de Toulouse 2 Rue Charles Viguerie 31300 Toulouse |
brinasherce.l@chu-toulouse.fr maladiesrares@chu-toulouse.fr +33 (0)5 61 77 84 67 |
| Pays de la Loire | Plateforme Régionale d'information et d'Orientation des Maladies Rares (PRIOR) | CHU Angers - Bâtiment La Colline, H5 4 rue Larrey 49 000 ANGERS |
prior@chu-angers.fr +33 (0)2 41 35 60 61 Site web |
| Provence-Alpes-Côte d'Azur | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM (PEMR AP-HM) | CH de la Timone 265 rue Saint Pierre - 2e Timone enfants 13005 Marseille |
plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr +33 (0)4 91 38 42 90 Site web |
| Nice - Corse | Plateforme d'Expertise Maladies Rares RESILIENCE | CHU de Nice | resilience@chu-nice.fr +33 (0)4 92 03 51 09 Site web |
| Guadeloupe | Plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe (KARUKERARES) | CHU Pointe-à-Pitre Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex |
sec.pmr@chu-guadeloupe.fr (+ 590) 05 90 93 46 35 Site web |
| Guyane | Plateforme de coordination des Maladies | CH de Cayenne Avenue des flamboyants 97306 Cayenne (Guyane française) |
guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr (+ 594) 05 94 39 77 60 |
| Martinique | Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique (AMR) | CHU de Martinique Hôpital Pierre-Zobda-Quitman (La Meynard), Route de Chateauboeuf 97200 Fort-de-France (Martinique) |
amr@chu-martinique.fr (+ 596) 05 96 55 35 06 Site web |
| Réunion - Mayotte | Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte (RE-MA-RARES) | CHU de La Réunion (site Sud) BP 350 97448 Saint-Pierre Cedex La Réunion |
remarares@chu-reunion (+ 262) 02 62 35 97 36 Site web |